¿Qué es la Esclerosis múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y la médula espinal. Se trata de una patología en la que destacan componentes inflamatorios y autoinmunes (ataque de nuestro sistema natural de defensa sobre tejidos que en realidad están completamente sanos).
Este proceso compromete directamente la estructura de las neuronas, y más concretamente la de las vainas de mielina que recubren sus axones (alterando la conducción electroquímica que sirve como mecanismo esencial de comunicación entre las células del sistema nervioso central).
Se trata de una enfermedad que a menudo se diagnostica por primera vez entre los 25-35 años, predominantemente en mujeres (con una proporción que oscila entre 2:1 a 3:1 respecto a los varones).
En casi todos los casos la Esclerosis Múltiple se presenta en forma de brotes, en los cuales la sintomatología adquiere una gran intensidad y tras los que se observa una remisión clínica variable (que oscila desde la recuperación total a algún grado de discapacidad residual).
En otros casos (mucho más infrecuentes) la enfermedad tiende a avanzar de forma progresiva y a ocasionar un mayor grado de dependencia con el paso del tiempo.
¿Qué tipos de Esclerosis múltiple hay?
En función de la evolución de la enfermedad, pueden distinguirse cinco subtipos distintos de Esclerosis Múltiple:
– Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente
La forma más frecuente (85%). Se observan brotes (uno cada dos años aproximadamente) que al concluir cursan con periodos de recuperación neurológica variable. El deterioro sería el resultado del efecto acumulativo de las dificultades residuales que prevalecerían después de cada episodio agudo (brote).
– Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva
Después de un periodo prolongado de brotes y remisiones (cuya duración puede ser superior a los quince o veinte años), se evidencia una progresión continua de los síntomas hacia una mayor discapacidad física. Es una modalidad más infrecuente que la anteriormente mencionada.
– Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva
Desde el inicio de los síntomas, la expresión del deterioro sigue un curso continuo sin recuperación aparente. Es muy infrecuente, pero genera un grado mayor de deterioro y requiere un abordaje terapéutico especial.
– Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente
La menos frecuente de todas las posibles formas de presentación. En este caso, los síntomas avanzan progresivamente y además se ven intensificados por la aparición esporádica de brotes.
– Esclerosis Múltiple Benigna
En este caso se observa que, a pesar de la aparición de brotes, la persona no muestra ninguna discapacidad como consecuencia de éstos en un periodo de diez años o más desde el diagnóstico inicial. Es una variable poco habitual en la que el proceso de recuperación natural de los tejidos dañados (mielina) se lleva a cabo de una forma extraordinariamente eficiente.
En el cerebro de la persona con Esclerosis Múltiple pueden observarse lesiones en forma de placas que se distribuyen en regiones muy amplias del mismo, lo que explica la gran diversidad de síntomas que pueden presentarse.
Estas lesiones pueden hacerse visibles utilizando técnicas de neuroimagen (como la resonancia magnética), que son esenciales para un diagnóstico adecuado (junto a la exploración de la clínica, realizada por un Neurólogo).
Las lesiones propias de la enfermedad tienden a regenerarse con el paso del tiempo, pero la integridad de la mielina nunca alcanza el nivel previo al diagnóstico (excepto, posiblemente, en el subtipo benigno).
¿Qué factores influyen en la Esclerosis múltiple?
Aunque se sabe desde hace décadas que la Esclerosis Múltiple es un proceso de naturaleza autoinmune que conduce a un estado de desmielinización progresiva, todavía no ha podido delimitarse exactamente el mecanismo que rige el origen mismo de la enfermedad.
Parece que a menudo son muy diversos los factores que interactúan entre sí (genéticos/ambientales), contribuyendo de un modo extraordinariamente complejo a la aparición de los síntomas que la caracterizan. Aun con todo, contamos con evidencias que permiten esbozar diferentes factores de riesgo para el desarrollo de la enfermedad. Seguidamente procedemos a analizarlas:
1. Vivir en entornos fríos y húmedos
Existen muchos estudios que, con el objetivo de explicar el motivo por el que la Esclerosis Múltiple se distribuye de forma desigual entre la población del planeta, han llegado a la conclusión de que en aquellos países en los que el clima es más frío/húmedo existe un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
A medida que una región se acerca al ecuador la prevalencia de la Esclerosis Múltiple entre sus habitantes disminuye progresivamente, encontrándose una mayor presencia de la misma en las regiones situadas a más de 35º de latitud en dirección norte-sur.
Por este motivo, en los países nórdicos se diagnostican al año muchas más personas que en las regiones con climas tropicales. Según los datos disponibles, este hecho podría deberse a una menor exposición a la luz solar (radiación ultravioleta) provocada por la orientación del sol y la escasez de horas luminosas de entidad suficiente para la producción de niveles adecuados de Vitamina D.
También se cree que vivir en entornos en los que la composición del suelo es rica en metales pesados puede incrementar el riesgo de Esclerosis Múltiple.
En el caso de las migraciones, existen datos que sugieren que a partir de los quince años la persona adquiere el riesgo asociado a su lugar de nacimiento (por ejemplo, una persona que ha nacido en un lugar donde la Esclerosis Múltiple presenta alta prevalencia y ha emigrado a los veinte años a otros espacio con menor riesgo, continúa presentando el riesgo atribuible a su lugar de nacimiento).
2. Déficit de Vitamina D
Esta hipótesis se conecta directamente con la anterior. La exposición a la luz solar es la fuente principal de vitamina D, y en la literatura sobre la Esclerosis Múltiple existen evidencias muy sólidas de que una carencia de ésta podría subyacer a la enfermedad.
Además de la luz solar, la vitamina D puede obtenerse directamente de los alimentos, especialmente de pescados como la caballa o el salmón (aunque también de determinados cereales, verduras y legumbres). Los datos sobre los beneficios del consumo de complementos alimentarios ricos en esta vitamina cuando la enfermedad ya está presente son contradictorios.
3. Infecciones víricas
Debido a que en la enfermedad se observa que el organismo se ataca a sí mismo generando lesiones que perturban la integridad del sistema nervioso, se han propuesto diferentes hipótesis para explicar la posible implicación de un virus (y su consecuente respuesta inmunológica asociada) en el origen de la esclerosis múltiple.
Son muchos los patógenos que han sido contemplados en diferentes estudios, aunque destacan los virus Epstein-Barr, varicela zóster y herpesvirus 6 (todos ellos pueden subsistir durante décadas en el organismo).
Según diversas investigaciones, un proceso infeccioso en la niñez (especialmente en la ventana que oscila entre los 5 y los 9 años) podría contribuir al desarrollo de la enfermedad durante la vida adulta.
Otros virus han sido propuestos para enriquecer la evidencia sobre una posible hipótesis infecciosa: el citomegalovirus y el sarampión son algunos de los más estudiados. Aun con todo, es importante destacar que no se dispone actualmente de información suficiente para esbozar una relación causal entre ningún virus concreto y la Esclerosis Múltiple.
4. Estrés
Muchos estudios destacan que la experiencia de situaciones estresantes puede contribuir al desarrollo de la enfermedad. Se sabe, por ejemplo, que experimentar acontecimientos vitales difíciles puede precipitar la aparición de brotes en personas que sufren Esclerosis Múltiple (en un periodo que oscila desde las dos a las seis semanas con posterioridad al evento).
En todo ello podría mediar una respuesta excesiva del cortisol (también conocida como hormona del estrés), que genera una descompensación de los procesos fisiológicos que se activan ante situaciones estresantes. Por ese motivo, es necesario elaborar estrategias de afrontamiento saludables que permiten confrontar la experiencia optimizando la capacidad de la persona para enfrentarse a sus avatares cotidianos.
5. Consumo de tabaco
El consumo de tabaco ocupa un papel importante en la explicación del origen de la Esclerosis Múltiple y de la evolución de la misma cuando la persona ya ha sido diagnosticada.
Por un lado, existen evidencias de que ciertos tóxicos contenidos en el humo del tabaco (cianuro, monóxido de carbono, etc.) pueden debilitar la barrera hematoencefálica (un sistema defensivo a través del cual el cerebro se protege ante el posible efecto nocivo de sustancias que serían tóxicas para él) y generar lesiones en las vainas de mielina (fenómeno esencial para entender la Esclerosis Múltiple).
También se sabe que fumar precipita la aparición de brotes, aunque no se conocen exactamente los mecanismos a través de los que esto ocurre (aunque se postula que la producción de citoquinas inflamatorias generadas por el tabaco podrían tener un papel crucial).
Si el abandono del tabaco es recomendable para la población en su totalidad, en el caso de las personas con Esclerosis Múltiple esta recomendación adquiere un matiz todavía más importante.
6. Altas temperaturas
Ya hemos comentado que las bajas temperaturas se relacionan con un mayor riesgo de sufrir la enfermedad (tanto por la baja radiación solar como por el incremento de enfermedades víricas en los momentos más fríos del año). Además de esto, también se sabe que las temperaturas elevadas pueden propiciar que los síntomas de la Esclerosis Múltiple adquieran una mayor intensidad entre quienes ya sufren la enfermedad.
Esto explicaría, por ejemplo, que en los días calurosos (verano) algunas personas con Esclerosis Múltiple refieran una mayor dificultad para pensar con claridad.
¿Cuáles son sus síntomas?
Los síntomas dependen mucho de cada persona. De hecho, podría decirse que existen tantas Esclerosis Múltiples como personas la padecen. Es necesario subrayar que no todos los pacientes mostrarán la totalidad de los mismos, y que la intensidad de muchos de ellos mejorará (o incluso remitirá) después de un adecuado tratamiento.
Los síntomas aparecen con mayor intensidad durante los brotes (episodios de efervescencia sintomatológica con una duración superior a veinticuatro horas) y pueden ser tan diversos como los siguientes:
– Problemas motores
Los más frecuentes. En estos casos se observa cierta dificultad para desplazarse (alteración de la marcha) debido a debilidad en los miembros inferiores. Pueden aparecer también contracciones musculares. Son relativamente frecuentes los problemas en la coordinación de los miembros superiores y para llevar a cabo tareas que requieren motricidad fina.
En algunos casos, puede aparecer también algún grado de dificultad para articular palabras. Con el devenir de los años desde el diagnóstico, es posible que la persona necesite ayuda complementaria para andar (muletas o silla de ruedas, p.e.).
– Problemas sensoriales
Destacan las parestesias (pérdida de la sensibilidad en alguna región del cuerpo), que afectan tanto a las extremidades como al rostro (aunque son más frecuentes en brazos y piernas).
Las disestesias son también una forma de pérdida de sensibilidad que está acompañada de un matiz doloroso cuya intensidad reviste gran individualidad, de relativa frecuencia en personas con Esclerosis Múltiple. Junto a los síntomas motores, pueden ser la primera señal de alarma que lleve a la persona a solicitar asistencia médica.
– Problemas visuales
La esclerosis múltiple, además de afectar al cerebro y la médula espinal, puede comprometer también la integridad del nervio óptico. En este caso puede apreciarse una pérdida de agudeza visual, una reducción del campo de visión y una alteración en la percepción de las gamas cromáticas.
La neuritis óptica (inflamación del nervio encargado de conducir el estímulo visual hasta las regiones cerebrales encargadas de procesarlo -como el lóbulo occipital-) es frecuente en la Esclerosis Múltiple. A menudo estas sensaciones afectan a un solo ojo y pueden estar acompañadas de dolor durante su movimiento.
Otros problemas menos frecuentes que comprometen la visión en esta enfermedad son el nistagmo (movimientos horizontes -sacádicos- anormales del ojo) y la parálisis del globo ocular (que produce visión doble).
– Dolor
El dolor es un síntoma que suele aparecer en estadios avanzados de la Esclerosis Múltiple. A menudo afecta a las extremidades y el rostro, las mismas regiones en las que se observan con frecuencia alteraciones de la sensibilidad.
En un número reducido de casos puede concurrir una neuralgia del trigémino (afectación de este par craneal con dolor en la zona de la boca y la cara) o el signo de L’hermitte (sensación de dolor, similar a una descarga eléctrica, que afecta a la región posterior del cuello cuando la cabeza se flexiona hacia adelante).
El dolor es un síntoma incapacitante que afecta también a la salud mental de la persona, pero puede ser adecuadamente tratado haciendo uso de los fármacos adecuados administrados por un profesional de la medicina.
– Problemas vesicales e intestinales
Son frecuentes los problemas relacionados con la liberación de la orina y las heces. En el primer caso, se observa dificultad para vaciar completamente la vejiga y/o una sensación de necesidad acuciante por acudir al baño. En el segundo, puede ocurrir tanto incontinencia fecal como estreñimiento.
– Problemas sexuales
En la esclerosis múltiple pueden hacerse evidentes síntomas que alteran el funcionamiento sexual, tanto de hombres como de mujeres. En el caso del varón, los más frecuentes son la disfunción eréctil y el retraso del orgasmo, junto a la pérdida de sensibilidad genital.
En la mujer se observa con frecuencia una reducción del deseo sexual acompañada de anorgasmia, e incluso puede concurrir dispareunia (dolor durante el coito) y una notable pérdida de sensibilidad.
– Debilidad
La fatiga es uno de los síntomas más habituales de la Esclerosis Múltiple. No se conoce exactamente el proceso que lleva a él, aunque la mayor parte de los pacientes indican que ésta se convierte en un síntoma especialmente relevante en su vida cotidiana. La fatiga puede condicionar la capacidad para trabajar y tener una vida social activa, e incluso contribuir a la erosión del estado de ánimo.
– Síntomas psicológicos
Los síntomas psicológicos son muy habituales en la Esclerosis Múltiple. Desde los esfuerzos adaptativos por procesar el diagnóstico inicial (y la incertidumbre asociada a su curso) a reacciones psicopatológicas que requieren una intervención especializada por un profesional de la salud mental (síntomas depresivos, ansiedad, trastornos del sueño, etc.).
En pocos casos puede observarse un deterioro de las funciones cognitivas superiores (como la memoria o la atención), lo que requiere un tratamiento orientado a la rehabilitación neuropsicológica.
¿Existe un tratamiento?
Actualmente no existe una cura para la Esclerosis Múltiple, aunque sí disponemos de estrategias de tratamiento dirigidas a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad. Así pues, podemos dividir el tratamiento en tres modalidades distintas:
– Tratamiento médico
Actualmente existen diversos fármacos dirigidos a lidiar con la Esclerosis Múltiple. La pauta farmacológica ha de ser fijada y supervisada por un médico especialista en Neurología, que será el responsable de determinar qué medicamentos pueden beneficiar al paciente en función de la expresión única de su enfermedad.
Por una parte, contamos con compuestos dirigidos a modificar el curso de la patología, que tienen como objetivo reducir el número de brotes y la intensidad de los síntomas que los acompañan (lo que directamente redunda en un menor deterioro de las funciones físicas).
También existen tratamientos cuyo objetivo es atenuar los síntomas específicos cuando éstos se presentan (como el dolor, la fatiga, la disfunción visual o la pérdida de sensibilidad), así como para reducir la inflamación del sistema nervioso central durante un episodio agudo.
La participación de otros profesionales médicos es importante ante circunstancias que pueden concurrir en algún momento de la enfermedad (logopedas ante problemas articulatorios, fisioterapeutas ante dificultades para la deambulación, etc.).
– Tratamiento psicológico
Toda enfermedad física tiene también múltiples correlatos psicológicos, puesto que la salud es una realidad compleja y multidimensional. En el caso de la Esclerosis Múltiple es frecuente que los síntomas de la misma concurran con alteraciones psicológicas primarias (generadas por el efecto de la desmielinización sobre el sistema nervioso central) o secundarias (relacionadas con la experiencia personal con la enfermedad).
La Depresión Mayor es relativamente frecuente, así como los trastornos del sueño (insomnio) y la sexualidad. Los problemas de ansiedad también pueden ser habituales, con especial frecuencia en aquellos momentos en los que pudieran aparecer nuevas limitaciones.
En todos estos casos, el uso de estrategias psicológicas orientadas a incidir en la experiencia emocional, los pensamientos catastróficos que salpican el lienzo del discurso interno, las relaciones personales, la narrativa de uno mismo y su vida, etc. son fundamentales.
El uso de componentes terapéuticos por un profesional de la Psicología (cognitivos, conductuales, humanísticos y sistémicos, entre otros) ha demostrado ampliamente su eficacia en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.
– Tratamiento Social
En aquellos casos en los que a la propia enfermedad se suman otras dificultades, tales como la pérdida del empleo, los profesionales encargados de facilitar un abordaje social para la Esclerosis Múltiple pueden tener un papel fundamental.
La inclusión de la persona en contextos que estimulen su crecimiento como individuo, así como la disposición de recursos para adaptarse a los cambios abruptos en el entorno social, pueden optimizar los recursos disponibles y facilitar una mejor adaptación.
En definitiva, es necesario promover un tratamiento multidimensional que cubra el conjunto de las necesidades asistenciales de la persona con Esclerosis Múltiple. En este diseño terapéutico deben colaborar profesionales sanitarios de diversas disciplinas, que pongan a disposición de la persona con Esclerosis Múltiple todos los medios posibles para garantizar una adecuada calidad de vida.
El objetivo fundamental del tratamiento, por tanto, es reducir la intensidad de los síntomas, intervenir en el curso de la enfermedad para preservar la autonomía, atender los problemas psicológicos concurrentes, optimizar las interacciones con el entorno social (familia, pareja, etc.) y cubrir cualquier otra necesidad que pudiera surgir con el devenir del tiempo.
¿Cómo puede afectarme en mi vida diaria?
La Esclerosis Múltiple suele aparecer a una edad temprana, en un momento en el que la persona se encuentra en pleno proceso de construcción de su vida íntima, familiar y profesional.
Así pues, cuando finalmente se certifica el diagnóstico (después de un proceso cuya duración puede llegar a dilatarse más de un año), es habitual que concurra una sensación de incertidumbre respecto al modo en que la enfermedad va a condicionar el camino que la persona había trazado para sí misma.
La expectativa de un deterioro irreversible a veces sobredimensiona la propia realidad asociada al curso previsible de la enfermedad, y puede llegar a suponer un elemento de enorme potencial estresante que impide el desarrollo completo de la persona.
Con relativa frecuencia se observa una reducción de la calidad de vida vinculada al modo en que los síntomas interfieren en las actividades que la persona consideraba significativas. Abandonar hábitos instaurados que son valorados como centrales puede suponer una pérdida subjetiva profunda que es necesario procesar.
A medida que la enfermedad avanza, la posible erosión de la autonomía implica la necesidad de contar con ayuda del entorno social para el desempeño de las actividades cotidianas, lo que también supone un desafío personal de relevancia.
Debido a que este tipo de limitaciones pueden precipitar la aparición de problemas que comprometan la salud mental, el papel del Psicólogo puede ser esencial para facilitar el proceso de adaptación cuando la persona se siente desbordada por sus circunstancias.
También las relaciones personales pueden verse afectadas en la Esclerosis Múltiple, debido a los condicionantes impuestos por la enfermedad y a una eventual retirada de aquellos espacios comunes compartidos con el entorno. Mantener una adecuada red social, densa y de calidad, minimiza el riesgo de desarrollar problemas de salud mental (como trastornos depresivos y de ansiedad).
Es importante que la persona utilice estrategias de afrontamiento dedicadas a buscar ayuda material y emocional, por lo que su inclusión en un grupo terapéutico o de autoayuda puede aportar una perspectiva adicional a la que le ofrece su grupo de referencia (estrategias específicas para lidiar con ciertos síntomas, p.e.).
En aquellos casos en los que la enfermedad implique problemas en el seno de la familia o la pareja (alteraciones de la vida sexual, problemas de comunicación, etc.) es importante proveer de apoyo a todos los implicados, especialmente en aquellos casos en los que el declive físico de la persona con Esclerosis Múltiple esté suponiendo una sobrecarga excesiva para quienes conviven con ella.
Una duda frecuente en las mujeres jóvenes recientemente diagnosticadas órbita en torno a la idoneidad de quedar embarazadas. Es necesario subrayar aquí que esta enfermedad no contraindica en ningún caso el embarazo.
De hecho, son muchas las mujeres que sugieren una reducción muy importante de los brotes durante el proceso de gestación (lo que podría indicar un componente endocrino para la enfermedad que todavía hoy no ha quedado esclarecido).
Además, aunque la Esclerosis Múltiple cuenta con componentes genéticos, su transmisión a la descendencia no es inexorable de la herencia (pues depende de la interacción entre factores biológicos y ambientales). Este último extremo debe ser adecuadamente tratado con el médico encargado de realizar el seguimiento o con un especialista en maternidad.
Estas cuestiones, que constituyen elementos esenciales para garantizar el bienestar subjetivo, requieren ser adecuadamente abordadas en un tratamiento que persiga el objetivo de velar por la salud integral de la persona.
A pesar de todo lo dicho es bien sabido que, a pesar de las adversidades relacionadas con la enfermedad, la mayor parte de las personas que conviven con la misma son capaces de desarrollar una vida plena de significado y gratificante. La Esclerosis Múltiple no tiene por qué ser un obstáculo para alcanzar la felicidad.
